Zusammenfassung. Krebs und Leben.

Der Anfang. Angefangen hat es im Frühjahr 2018, als ich zum Routine-Check bei meinem Hausarzt war. Das Blut zeigte einen erhöhten Nierenwert, ganz minimal, aber der Arzt wollte das gerne trotzdem überprüfen lassen und hat mich zum Nierenarzt geschickt. Dort habe ich erst im Sommer einen Termin bekommen, weil das natürlich alles nicht akut war und ich eigentlich auch keine Beschwerden hatte. Der Nierenarzt hat Blut- und Urin-Werte überprüft, das sah alles gut aus. Zum Abschluss noch „schnell einen Ultraschall, aber ich denke nicht, dass da was ist“. Tja, was soll ich sagen. Wenn man beim Ultraschall liegt und der Arzt plötzlich sehr ruhig wird und das Gesicht in ernsthafte Falten legt, ist eben nicht alles gut. Selbst ich konnte dieses große Ding auf dem Ultraschallbild sehen und ich habe echt keine Ahnung davon. Mitten in meinem Bauch wurde ein etwa tennisballgroßes Alien (so habe ich es genannt, weil erstmal niemand wusste was es ist) entdeckt. Die Ärzte konnten nicht erkennen, was genau es ist oder ob es an einem Organ festhängt, es schwebte da so völlig frei in meinem Bauch herum. Ich habe sofort eine Überweisung in ein Fachkrankenhaus bekommen und wurde dort stationär aufgenommen. Nach weiteren Untersuchungen (CT, MRT, Blut, Ultraschall, … ) wurde entschieden, dass das Ding raus soll.

Die Operation. An das Aufwachen und die kurze Zeit danach erinnere ich mich nicht mehr so gut, nur dass mein Kreislauf im Keller war und ich eine große Naht (ca. 12 cm) vom Bauchnabel abwärts hatte, die echt höllisch weh tat. Aber ich habe die Operation ganz gut verkraftet und nach einigen Stunden stand ich zumindest (hohlkreuzig wie eine Ente) wieder auf den Beinen. Auch nach der Operation konnten die Ärzte keine genaue Diagnose stellen. Fakt war, dass sie das Alien und ein Stück vom Dünndarm entfernt haben, weil das Alien seine Fühler darum gewickelt hatte. Die ersten Tage nach der OP waren natürlich schwierig und schmerzhaft. Ich hatte oft Angst, dass meine Naht aufreißt, wenn ich niesen, lachen oder husten muss, deswegen habe ich die meiste Zeit meinen Bauch festgehalten (als wenn das was helfen würde, aber der Kopp wollte das halt so). Ich habe zwischendurch immer wieder kleine Spaziergänge auf dem Flur gemacht, weil ich unbedingt schnell wieder auf die Beine kommen wollte. Am folgenden Samstag wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, leider weiterhin ohne eine Diagnose, weil die Ergebnisse von der Biopsie noch nicht vorlagen. Aber ich war natürlich erstmal froh, wieder daheim zu sein (es war übrigens dieser superheiße Sommer, wir hatten jeden Tag um die 34 Grad und das Krankenhaus hat natürlich keine Klimaanlage und wir hatten ein Südfenster direkt zum Park…). Am Montag früh bekam ich dann den Anruf. Die Diagnose. „Es tut uns sehr leid, aber…“ Ich saß allein Zuhause und war schockiert. Ein bösartiger Tumor. Krebs. GIST.

Der Tumor. Das Wort GIST fiel zum ersten Mal schon beim Nierenarzt, wurde aber schnell abgetan mit den Worten „Da sind Sie einfach viel zu jung für, der tritt eigentlich erst bei Menschen ab 65 Jahren auf…“. Auch im Krankenhaus habe ich das Wort gehört, doch auf meine Nachfrage wurde wieder auf mein Alter hingewiesen. Tja, Ausnahmen und so. Bei einem GIST (GastroIntestinaler StromaTumor) handelt es sich um eine sehr seltene Sarkom-Art, die an verschiedenen Stellen des Magen-Darm-Traktes (Dünndarm, Magen, Dickdarm, Speiseröhre) auftreten kann. Das mittlere Alter bei Erkrankungsbeginn liegt zwischen 55 und 65 Jahren (Das Schicksal dreht sich gerade lachend im Kreis „Höhö…“). Ein GIST entsteht durch eine Genmutation in bestimmten Zellen des Magen-Darm-Traktes. Der Tumor wächst und wächst und wächst (ich habe Bilder gesehen von Tumoren, die so groß wie ein Dackel waren, sehr gruselig…). Eigentlich tut er erstmal nichts böses, er ist nicht sonderlich aggressiv, es dauert sehr lange, bis er Metastasen bildet. Und er macht keine dollen Beschwerden, daher wird er meistens sehr spät entdeckt, entweder bei Routineuntersuchungen oder wenn er sich dann doch mal um eine Blutgefäß geschlängelt hat und es dadurch zu inneren Blutungen gekommen ist (NICHT GUT!!!). Ich saß also nun Zuhause und mein Leben stellte sich auf den Kopp. Okay, rational denken, nicht hektisch werden, nicht überreagieren. Man muss schon sagen, dass es echt blöd war, dass ich alleine Zuhause saß, als mir die Diagnose mitgeteilt worden ist, das hätte man sicherlich besser lösen können. Aber immerhin gab es in dem Gespräch auch einige Informationen, die positiv waren. Mein 7x6 cm großer Tumor konnte vollständig entfernt werden und in den nächsten Lymphknoten wurden keine bösartigen Zellen entdeckt, daher konnte man davon ausgehen, dass der Tumor nicht gestreut hatte. Yeeaahhhh… ABER. Der Tumor wurde untersucht und es hat sich herausgestellt, dass er sehr aggressive Zellen hatte und daher musste unbedingt eine Weiterbehandlung erfolgen. Och nööö… Ich musste mich also in die Behandlung eines Onkologen begeben. Ein gruseliger Gedanke. Verbindet man doch mit einem Onkologen sofort den Gedanken an Chemotherapie, Schwächeanfälle, Haarausfall, Leiden ... Mein erster Termin in der Praxis war dementsprechend von heftiger Nervosität geprägt, die Nacht davor kaum geschlafen und nur Horrorszenarien im Kopp. Aber ich musste feststellen, dass es fast wie jede andere Arztpraxis ist.

  

Die Chemotherapie. Ich hatte mich schon ein bisschen vorab informiert, diverse Artikel im Ärzteblatt und auf onkologischen Fachseiten gelesen (sorry, so bin ich halt). Für den Onkologen ist meine Diagnose etwas Neues, weil ich seine jüngste Patientin bin und er bislang nur Erfahrungen mit Patienten im Rentenalter hat. Auch die ganzen Studien haben nur Teilnehmer, die im Schnitt um die 65-70 Jahre alt sind, weswegen eine Prognose sehr schwer ist. Ein GIST ist strahlenresistent, deswegen macht eine Bestrahlung keinen Sinn (whoopwhoop, keine Bestrahlung). Ohne eine Behandlung hat ein GIST-Patient trotz vollständiger Entfernung des Tumors und ohne Metastasen nur eine 50%ige 5-Jahres-Überlebenschance. WTF??!! 5 Jahre? 50%? Geht´s noch? Das ist definitiv zu wenig. Glücklicherweise wurde vor einigen Jahren herausgefunden, dass die GIST-Zellen ähnlich agieren wie eine bestimmte Leukämie-Art, für die bereits ein Chemotherapeutikum entwickelt worden ist.  In Studien wurde bewiesen, dass Patienten nach Einnahme dieses Medikamentes eine wesentlich höhere Lebenserwartung hatten (wie hoch genau kann man nicht sagen, weil die meisten Studienteilnehmer aufgrund ihres höheren Alters nach einigen Jahren eines natürlichen Todes gestorben sind, ohne das der Krebs vorher zurückgekommen ist). Das Imatinib wirkt, indem es die bösartigen Zellen daran hindert, sich zu teilen und somit einen neuen Tumor zu bilden.

Nebenwirkungen. Es ist zwar nur eine Tablette täglich, aber es ist trotzdem eine Chemotherapie. Ich vergesse das manchmal und ärgere mich darüber, wenn mich die Nebenwirkungen mal wieder ausbremsen. Das liegt aber auch daran, dass ich mich oft gesund fühle und auch relativ gesund aussehe. Natürlich hat so ein Kracher-Medikament viele Nebenwirkungen, manchmal viele auf einmal, manchmal abwechselnd und ab und zu kommt auch etwas Neues. Magen-Darm-Beschwerden, Wassereinlagerungen vor allem um die Augen (deswegen sind die eigentlich immer geschwollen und tränen ständig), Hautausschlag und -verfärbungen (rote Wangen), Muskelschmerzen und -krämpfe (oft wache ich nachts auf, weil ich einen Krampf im Fuß habe oder meine Muskeln tun bei jeder Bewegung extrem weh), Erschöpfung, Haarausfall, Augenbrauenausfall, Tremor (Zittern der Hände),…

Krebs. Und dann? Die Chemotherapie ist erst einmal für drei Jahre angesetzt. Ende Februar hätte ich somit die Hälfte der Zeit geschafft (aber es wird leider schon darüber gesprochen auf 5 Jahre hochzugehen). Ich muss alle drei Monate zum Onkologen, da wird das Blut überprüft und wir sprechen über die Nebenwirkungen und wie es mir sonst so geht. Alle 6 Monate wird ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht und alle 9 Monate geht es ins Krankenhaus zum MRT. Das ist der Termin, vor dem ich am meisten Angst habe, da kann ich vorher kaum schlafen und bin schon tagelang aufgeregt. Bislang waren die Befunde aber immer gut, die Chemo scheint also anzuschlagen und es wurden auch keine Metastasen gesichtet.

Psyche. Man wird ins kalte Wasser geworfen und hat keine andere Wahl als zu schwimmen. So hat sich das angefühlt. Die ersten Haare die ausgefallen sind – eine Katastrophe. Auch wenn sie mir nicht ganz ausfallen, sondern nur dünner werden und irgendwie poröser, das war echt schlimm. Also ab zum Friseur, weg mit der Mähne die über viele Jahre so liebevoll gezüchtet habe. Die Nebenwirkungen haben mich immer mehr gestört und ich habe gemerkt, dass ich sehr aggressiv darauf reagiert habe. Im Sommer 2019 habe ich meinen Onkologen gefragt, ob ich das Medikament denn nicht absetzen könnte. Ich wäre doch gesund. Kein Tumor, keine Metastasen. Wie ein blöder Alptraum, der aber halt vorbei ist. Und das einzige, was mich krank macht, wäre doch das Medikament. Seine Antwort war wie ein Schlag ins Gesicht: Wenn Sie das jetzt absetzen, sind Sie zu 50% in 5 Jahren tot. Punkt. Ohne Wertung. Dieser Satz hat mich zum ersten Mal wirklich fühlen lassen, dass es Krebs ist. Und dass es nicht vorbei ist. Danach habe ich mich mir professionelle psychologische Hilfe geholt. Zum Einen um die Diagnose zu akzeptieren und aufzuarbeiten, aber auch um besser mit den Nebenwirkungen umzugehen, sie gelassener hinzunehmen. Das war ein wirklich langwieriger und schwerer Prozess. Nach außen hin wirke ich eher optimistisch und mir wird ständig gesagt, dass ich so stark wäre und so toll mit der Situation umgehen würde. Aber ich habe auch sehr oft verdammte Angst. Dass der Tumor wiederkommt. Dass ich nicht genug Zeit habe, die Dinge zu erleben von denen ich so oft geträumt habe. Angst vor Schmerzen. Angst vor der Hilflosigkeit. Und was passiert mit meiner Familie, wenn der Krebs wiederkommen sollte? Werden sie genug Kraft haben, um das durchzustehen?

Jetzt. Die Diagnose hat mich schon sehr verändert. Vor allem nehme ich Dinge nicht mehr so wichtig, über die ich mich früher derbe aufregen konnte. Ich bin einfach sehr glücklich, dass ich trotz der Diagnose ein relativ normales Leben führe. Ich arbeite Vollzeit in einem Job den ich sehr mag. Ich mache Sport, treffe mich mit Freunden, reise und genieße die Natur. Natürlich wird das alles auch immer mal wieder von den Nebenwirkungen eingeschränkt, aber auch das kann ich mittlerweile gelassen hinnehmen. Ist dann halt so. Es bringt mir nichts, mich darüber zu ärgern.  Ich möchte noch viele Dinge erleben, Orte bereisen, neue Erfahrungen machen. Darum bin ich auch im Dezember trotz Flugangst in den Flieger nach New York gestiegen, weil ich den Tannenbaum am Rockefeller Center sehen wollte. Und es war wunderbar!

Ich bin sehr dankbar, dass ich Unterstützung von so vielen Seiten bekomme. Von meinem Herzensmann, meiner Familie, guten Freunden. Aber auch von Ärzten und anderen Betroffenen. Es ist sehr wichtig, dass man Menschen findet, mit denen man sprechen kann.

Die Zukunft. Ich muss gestehen, dass ich mich vom „Planungsmenschen“ in einen „Mal-sehen-was-kommt-Menschen“ entwickelt habe. Es ist doch so, dass wir planen können was wir wollen, das Leben ändert ständig die Spielregeln. Ich möchte einfach eine gute Zeit haben. Das Leben erleben, mit Höhen und Tiefen, allen Emotionen, Freude, Glück, Traurigkeit, Lachen, Weinen, Aufregung. Damit ich am Ende – und das ist auch egal wie viele Jahre ich dann gelebt habe -  sagen kann: „Yeaahh, das war mein Leben und ich habe das gelebt, gerockt, gefühlt, genossen. Und ich würde nichts anders machen.“

Das ist eine Zusammenfassung der Ereignisse, die mein Leben durcheinandergewürfelt haben. Ich werde in den nächsten Beiträgen noch genauer  darauf eingehen. 

Habt eine wunderbare Zeit und passt auf Euch auf.

Jennie