Krebs und Leben by Mrs

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Jennie erzähl doch mal. Da ist das Miststück.

Oktober 29, 2020

Moin Ihr Lieben, alle 6 Monate heißt es für mich ab zum Kontroll-Termin ins Krankenhaus, ein MRT steht an. Mittlerweile sollte man meinen, dass das eine Routine-Untersuchung für mich ist. Aber nein. Die Tage vor dem Termin ist mein Gehirn wie Schweizer Käse, ich bin übernervös, habe Angst, mein Körper spielt verrückt. Beim letzten Termin hatte ich immerhin morgens eine ganz gute Strategie, ich bin nämlich mit dem Fahrrad zum Krankenhaus gefahren. Knappe 5 km, da ist der Körper erstmal beschäftigt um die üblichen Spirenzchen abzuspielen. Die Untersuchung ist natürlich überhaupt nicht schlimm, ich bekomme ein Kontrastmittel gespritzt, das wird kurz mal kalt und kribbelig im Arm, ansonsten heißt es einfach nur still liegen und auf Anweisung hin Ein- und Ausatmen. Nach knapp 10 Minuten ist die Untersuchung vorbei und es heißt auf das Arztgespräch warten. Es ist natürlich total super, dass man das Gespräch gleich nach der Untersuchung hat und nicht noch tagelang auf einen Anruf vom Onkolo

Jennie erzähl doch mal, wie geht es Dir vor dem nächsten Kontroll-Termin?

September 03, 2020

Moin Ihr Lieben. In genau 5 Tagen habe ich den nächsten Termin zur Kontrolle im Krankenhaus. Seit der GIST-Diagnose vor knapp zwei Jahren bin ich regelmäßig zum MRT im Krankenhaus, dort wird überprüft, ob in meinem Körper Streuherde zu sehen sind. Bislang war ich vor den Untersuchungen zwar auch nervös, dieses Mal habe ich allerdings richtig Angst. Das liegt daran, dass ich vor einigen Monaten erfahren habe, dass mein Tumor eine seltene Mutation ist, die irgendwann eine Resistenz gegen das medikamentöse Chemotherapeutikum bildet. Bislang war ich davon überzeugt, dass ich in den drei Jahren, die ich das Medikament nehme soll (also bis September 2021), sicher vor Streuherden bin. Seit einigen Tagen bin ich nun im Angst-Modus und vor allem mein Körper reagiert extrem darauf. Ich schwanke zwischen Übelkeit und Heißhungerattacken, habe Bauchschmerzen (und alles was da noch zu gehört), Schüttelfrost, Schlaflosigkeit, Muskelschmerzen und bin einfach total erschöpft. Dazu kommen natürlich noc

Jennie erzähl mal. Nebenwirkungen durch die medikamentöse Chemotherapie.

Juli 08, 2020

Vor fast zwei Jahren wurde mir ein tennisballgroßer Tumor aus dem Bauch herausgeschnitten. Ein GIST ist eine sehr seltene bösartige Krebsart, die trotz einer vollständigen Entfernung des Primärtumors innerhalb kurzer Zeit Streuherde (Metastasen) hervorrufen kann. Deswegen wird mit dem entfernten Tumorgewebe eine Risiko-Analyse vorgenommen und ein Rückfallrisiko errechnet. Wenn ein Patient ein moderates oder hohes Rückfallrisiko hat, wird eine medikamentöse Chemotherapie (meist mit dem Medikament Imatinib/Glivec) empfohlen. Dieses Medikament verhindert die Zellteilung von bösartigen Zellen und soll das Rückfallrisiko vermindern. Aktuell wird eine Einnahmedauer von 3 Jahren empfohlen (es laufen aber gerade Vergleichsstudien, ob es nicht besser wäre, wenn die Therapie-Dauer auf 5 Jahre erhöht wird). So eine Therapie ist natürlich verbunden mit Nebenwirkungen, allerdings sind diese nicht so extrem wie bei einer zytotoxischen Chemotherapie, bei der die Zellen bekämpft werden (Imatinib ist z

Jennie erzähl mal. Energiefresser und Kraftgeber.

Juni 25, 2020

„Tue, was Dich glücklich macht.“ Wir haben vor Kurzem beim wöchentlichen C ancerUnites Themen-Schnack über Energie-Fresser gesprochen und ich habe noch sehr lange über diese Thematik nachgedacht. Ich weiß mittlerweile sehr genau, was meine Energiefresser sind. Neben zu vielen Ängsten und Sorgen und Grübeleien sind es vorwiegend Menschen, die einem Kräfte rauben. Kräfte, die man gerade mit einer chronischen Erkrankung unbedingt für die eigene Genesung braucht. Und doch gibt es immer wieder Menschen, meistens sind es sogar enge Vertraute, die einen runterziehen, enttäuschen und die eigentlich für einen selber nur noch toxisch sind. Auch wenn man eine tolle gemeinsame Zeit hatte, bin ich überzeugt, dass es besser ist, solche Menschen loszulassen und sich den schönen Dingen des Lebens zuzuwenden. Ich meine damit natürlich nicht, dass man Freunde im Stich lassen sollte, wenn es ihnen nicht gut geht. Auf gar keinen Fall. Freundschaft ist so wichtig und auch wenn ich gerade eine Menge mit m

Jennie erzähl mal: Wie gehst Du mit den ganzen neuen Infos über GIST um?

Juni 04, 2020

Ich habe in den letzten zwei Wochen einige Online-Seminare bei der Deutschen Sarkom-Stiftung mitgemacht und dadurch viele neue Informationen über meine seltene Krebsart bekommen. Die Seminare wurden von Experten geleitet und im Anschluss konnte man Fragen stellen (und jaaa, ich hatte sooo viele Fragen). Es ist leider bei seltenen Krankheiten nicht immer ganz einfach an relevante Informationen zu kommen und auch ich musste feststellen, dass ich trotz der vergangenen Zeit seit der Diagnose (immerhin bald zwei Jahre) viele falsche Vorstellungen über meine Krankheit hatte. Es gibt leider nicht viele Fachärzte in Deutschland, die sich mit GIST wirklich auskennen. Mein Onkologe ist zwar auf Gastro-Krebs spezialisiert, aber auch nicht auf GIST und deswegen konnte er viele meiner Fragen oftmals nicht beantworten. Ich muss mir selber allerdings auch ankreiden, dass ich da nicht fordernder nachgehakt habe. Gut, ich hatte also einige Falschinformationen in meinem Kopf gebildet, die in den letzte

Jennie erzähl mal: Was ist eigentlich ein GIST?

Mai 16, 2020

Hallo Ihr Lieben, heute werde ich ein bisschen über meine Krebsart schreiben. Ich möchte vorab erwähnen, dass ich natürlich kein Experte bin. Ich habe die Diagnose zwar im August 2018 bekommen, allerdings habe ich erst vor einigen Monaten angefangen mich intensiv mit der Thematik zu beschäftigen. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen ist es gar nicht so einfach an relevante Informationen zu gelangen. Selbst mein Onkologe ist zwar auf Krebsarten im Magen-Darm-Trakt spezialisiert, aber nicht auf GIST und oftmals muss er zu meinen Fragen recherchieren. Hinzu kommt, dass es diese Krebsart erst seit einigen Jahren als eigenständige Krebsart gibt und sich Forschung und Studien noch mitten im Ablauf befinden. Es gibt leider auch noch keine Langzeitstudien. Daher bin ich sehr froh, dass es die Deutsche Sarkomstiftung (www.sarkome.de) gibt, die umfangreich über GIST aufklärt und Betroffenen sowie Angehörigen Beratung und Unterstützung anbietet. Das Wort GIST habe ich zum ersten Mal gehört, als

Jennie erzähl mal: Wie war das Kontroll-MRT?

Mai 06, 2020

Alles neu macht der Mai? Nein, auch der Mai läuft weiter in diesem skurrilen Corona-Style. Zwar werden immer mehr Einschränkungen gelockert, aber das Virus ist weiterhin im Umlauf. Definitiv eine Zeit, die wir so schnell nicht vergessen werden. Ich bin mittlerweile seit 8 Wochen daheim, normalerweise im Homeoffice, doch diese Woche habe ich Urlaub. Von zwei geplanten Wochen an der Ostsee, verbringe ich nun eine Woche Urlaub Zuhause. Das ist gar nicht so schlimm, das Wetter ist schön und in einer Stadt wie Hamburg kann man auch in Corona-Zeiten zumindest nette Spaziergänge unternehmen. Ein bisschen unbehaglich ist mir dabei zwar immer noch, ein kleiner Angstschauer, der ab und an den Rücken heraufkriecht. Doch die Seele braucht frische Luft und Sonne im Gesicht, wenn sie schonmal da ist. Alles natürlich mit Vorsicht und Sicherheitsabstand, lieber zu Fuß oder mit dem Rad als mit Öffis und auf keinen Fall zu den Hauptverkehrszeiten. Man arrangiert sich mit der Situation. Ich wäre sicher

Jennie erzähl mal: Wie ist das mit Krebs & Sport?

April 18, 2020

Moin Ihr Lieben. Die Krebsdiagnose verändert alles. Sport war immer ein großer Teil meines Lebens. Als Kind habe ich schon Handball und Badminton gespielt, Rhönrad geturnt und als Jugendliche meine Liebe zum Tanzen entdeckt. Sport war mein Ausgleich zum Studium / Job, der Puffer, der mich im Gleichgewicht gehalten hat. Auch wenn ich nach meinem Umzug nach Hamburg erstmal etwas untätig war, habe ich auch hier bald ein Fitnessstudio und einen Sportverein gefunden und bin wieder aktiv geworden. Ich würde sogar sagen, dass ich in den Monaten vor der Diagnose so fit war, wie seit meiner Jugend nicht mehr. Ich hatte meine Ernährung umgestellt, einige Kilos abgenommen und bin 4-5x pro Woche beim Sport gewesen, oftmals morgens, bevor ich ins Büro gegangen bin. Neben Krafttraining und Kursen wir Zumba, Yoga, Pilates und Aerobic (je nach Lust und Laune) stand in der Freizeit Fahrradfahren, Walken, Laufen auf dem Programm. Ich habe mich unglaublich stark gefühlt, aktiv, ausgeglichen und war se

Jennie erzähl mal: Wie ist das momentan mit Corona?

März 21, 2020

Moin ihr Lieben. So langsam wird es still in Hamburg. Ungewohnt. Bedrückend. Und doch so wichtig. Die Sonne scheint, der lang erwartete Frühling streckt seine Fühler aus. Und wir? Sitzen Zuhause. Obwohl uns die Sehnsucht nach Freiheit hinaus zieht und unser Herz nach Beschäftigung ruft, nach Spaziergängen an der Alster, Treffen mit Freunden, Draussen-Sitzen und Kaffee genießen. Eine neue Situation für uns alle. Auch wir Gefühlsmenschen müssen nun lernen, den Verstand über das Herz zu stellen, denn das verlangt diese Situation. Eine große Herausforderung. Ich höre meist auf meinen Bauch / auf mein Herz, das hat sich eigentlich immer als richtig erwiesen. Doch während mein Herz gerade nach einem Ausflug ans Meer schreit, weiß ich, dass wir nun alle Verzicht lernen müssen. Jetzt heißt es zusammenzuhalten und zugleich voneinander fern zu bleiben. In den letzten Tagen war ich sehr aufgewühlt, ein Wechselbad der Gefühle. Es geht ja nicht mehr nur um die Angst, sich mit dem Corona-Virus

Jennie erzähl mal: Wer bist Du eigentlich?

Februar 21, 2020

Hallo Ihr Lieben und herzlich willkommen auf meinem Blog. Ich habe nun zwar schon zwei Beitrage zu der Hauptthematik meines Blogs gepostet, aber ich möchte mich trotzdem gerne kurz bei Euch vorstellen. Ich bin Jennie und wohne (seit mittlerweile 8 Jahren) in Hamburg. Ich bin in der Region Hannover geboren und aufgewachsen, habe dort studiert und auch nach dem Studium gearbeitet, bis mich dann die Liebe zu einem Hamburger in die Hansestadt verschlagen hat. Im April feiern wir unseren 5. Hochzeitstag, es hat sich also gelohnt, die Heimat zu verlassen und ein neues Zuhause in der großen Stadt zu finden. Ich habe Informationsmanagement an der Fachhochschule studiert und in verschiedenen Branchen gearbeitet, nun bin ich der Schiffsbranche angelangt und damit auch sehr zufrieden. Was ich mag <3 Ich bin sehr leicht zu begeistern, daher habe ich schon eine Menge Sachen ausprobiert, einige sind mir erhalten geblieben, andere waren nur für eine begrenzte Zeit Teil meines Lebens. Zum Beis

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Krebs und Leben by Mrs_Bieberfuchs

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Jennie erzähl doch mal. Leben wird aus Mut gemacht.

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