Jennie erzähl mal: Wie gehst Du mit den ganzen neuen Infos über GIST um?

Ich habe in den letzten zwei Wochen einige Online-Seminare bei der Deutschen Sarkom-Stiftung mitgemacht und dadurch viele neue Informationen über meine seltene Krebsart bekommen. Die Seminare wurden von Experten geleitet und im Anschluss konnte man Fragen stellen (und jaaa, ich hatte sooo viele Fragen). Es ist leider bei seltenen Krankheiten nicht immer ganz einfach an relevante Informationen zu kommen und auch ich musste feststellen, dass ich trotz der vergangenen Zeit seit der Diagnose (immerhin bald zwei Jahre) viele falsche Vorstellungen über meine Krankheit hatte. Es gibt leider nicht viele Fachärzte in Deutschland, die sich mit GIST wirklich auskennen. Mein Onkologe ist zwar auf Gastro-Krebs spezialisiert, aber auch nicht auf GIST und deswegen konnte er viele meiner Fragen oftmals nicht beantworten. Ich muss mir selber allerdings auch ankreiden, dass ich da nicht fordernder nachgehakt habe. 
Gut, ich hatte also einige Falschinformationen in meinem Kopf gebildet, die in den letzten zwei Wochen ausgemerzt und durch echte Informationen ersetzt worden sind. Ich habe einige Tage gebraucht, um das zu verarbeiten, denn einige Fakten waren leider ein kleiner Schock. Zum Beispiel war mir nicht bewusst, dass jeder 3. Hoch-Risiko-Patient trotz der 3-Jährigen medikamentösen Chemotherapie einen Rückfall bekommt. Und ich bin davon ausgegangen, dass ein Rückfall ein neuer Tumor wäre. Nein, bei einem GIST-Rückfall bilden sich Streuherde (Metastasen), die meistens in der Leber oder im Bauchfell, seltener in der Lunge auftreten. 
Diese Infos haben sich angefühlt, als würde der Strick um den Hals ein Stückchen enger geschnürt. Ich war wirklich sehr betroffen und habe viel geweint, als mir die Tragweite der neuen Fakten bewusst geworden ist. Momentan bin ich ja durch das Medikament geschützt, aber wenn ich das im nächsten Jahr planmäßig absetzen soll, muss ich damit klarkommen, dass jederzeit Streuherde in meinem Körper auftauchen können. Jemand hat mal gesagt: Krebs zu haben ist, wie wenn jemand mit einer geladenen Waffe auf Dich zielt und Du weißt nicht, wann geschossen wird, ob geschossen wird und wenn, was getroffen wird. Kann ich jetzt sehr gut nachvollziehen.
Ich glaube, dass das eine große Herausforderung ab nächstem Jahr wird, mit der Angst vor Metastasen umzugehen. Jeder DRITTE. Verdammt.
Aber was kann ich tun? Ich versuche die Situation anzunehmen und zu akzeptieren. Dinge hinnehmen, die man nicht ändern kann. Das ist leider nicht ganz einfach, aber es bringt nichts, dass ich mir momentan Gedanken mache, was im nächsten Jahr eventuell passieren kann. Das ist natürlich einfacher gesagt als getan, ich glaube, sowas muss man lernen. Und manchmal packt mich die Angst im Nacken und ich kann nichts dagegen tun. Ich versuche diese Momente zuzulassen, ich weiß ja, dass sie vorüber gehen. Mit Krebs zu leben ist halt eine Ausnahmesituation, die einen immer wieder vor neue Herausforderungen stellt. 

Passt auf Euch auf und bleibt gesund. <3
Herzlichen Grüße aus der Hansestadt.
Jennie



(Mir reicht´s. Ich geh schaukeln.)


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